医疗保险和医疗补助计划数据访问的拟议变更
健康研究人员目前正在对美国政府的一项计划提出质疑，该计划可能会极大地改变他们从联邦医疗保险和医疗补助等项目中获取大量健康数据的方式，而这些项目共同支持着约 1.4 亿人的医疗需求。公众发表意见的截止日期是 5 月 15 日，学术界对美国政府提出的这些修改建议的影响表示严重关切。 医疗保险和医疗补助服务中心 (CMS）。
成本上升和转向内部系统
一直以来，CMS 允许研究机构获取和存储去标识化的医疗报销数据，但需一次性付费，后续使用需额外支付更少费用。这些数据使研究人员能够开展各种研究，对卫生政策和结果产生了影响。然而，根据新提案，CMS 计划停止通过加密拇指驱动器分发数据的做法，转而要求研究人员使用其虚拟研究数据中心 (VRDC)，但费用将大幅提高。访问虚拟研究数据中心的初始费用为 $15,000 美元，每年的延续费用为 $10,000 美元，此外，每个用户第一年的 "席位费 "为 $20,000 美元。
对独立研究影响的担忧
向自愿回归与发展中心的转变不仅增加了财务障碍，还威胁到健康研究的独立性。批评者认为，成本增加以及需要使用政府运营的系统可能会阻碍卫生政策的制定，并有可能恶化卫生成果。威廉-施佩罗（William Schpero）是一位卫生经济学家，也是《美国医学会杂志》（JAMA）上发表的一篇批评性评论的作者之一。
关于数据安全和透明度的辩论
CMS 辩解说，在网络威胁日益严重的情况下，为了加强数据安全，有必要做出这些改变，并声称 VRDC 提供了一种更及时、更具成本效益的数据访问方式。然而，宾夕法尼亚大学的瑞秋-沃纳（Rachel Werner）等反对者担心医疗数据的透明度会降低，而这对公众深入了解重要的医疗项目至关重要。此外，重组背后的经济动机也备受关注，一些人认为这主要是为了平衡 CMS 的财务账目。
学术和经济影响
拟议的变革引发了一场关于学术研究数据可访问性的辩论，尤其影响到年轻的研究人员和规模较小的机构。加州大学伯克利分校公共卫生学院的贝基-斯泰格（Becky Staiger）指出，VRDC 无需昂贵的内部数据存储系统，可以实现数据访问的民主化。然而，高昂的费用可能会对资金较少的研究人员造成不成比例的影响。
建议的未来
虽然医疗保险管理委员会延长了公众反馈的截止日期，并将变更的实施时间至少推迟到 2025 年，但这一决定已经引起了学术界的强烈反响。该机构承认考虑公众关切的重要性，并似乎对反馈做出了回应，这表明最终决定可能仍会受到正在进行的讨论的影响。
随着这一问题的发展，研究界继续推动对该提案进行重新审议，强调需要采取一种平衡的方法，在确保数据安全的同时不损害健康研究的质量和独立性。
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